Talasemi’ye Dikkat Çekildi!

8 Mayıs Dünya Talasemi Günü Sebebiyle açıklamalarda bulunan Türkiye Talasemi Federasyonu Genel Başkanı Mustafa DOLU, Talasemi; taşıyıcı anne ve babadan çocuklara geçen genetik bir kan hastalık olduğunu Akdeniz anemisi olarak da bilinen Talasemi, Türkiye’nin de içinde olduğu Akdeniz ülkelerinde önemli bir halk sağlığı sorunu olduğunu ifade etti.

Talasemi Hastalığı hakkında açıklamalarına devam eden Dolu “Vücudumuzda bulunan hücrelere oksijen taşımak için alyuvarlar içinde bulunan “hemoglobin” adında bir protein bulunmaktadır. Genetik bozukluk sebebiyle Talasemi hastalarında hemoglobin yapımı yoktur veya yetersizdir. Bu durum alyuvarların düzgün çalışmamasına ve zamanından önce yıkılmasına neden olur. Bu nedenle Talasemi hastalarında alyuvarların yıkımı ile ciddi düzeyde bir kansızlık meydana getirmektedir. Bu durumu düzeltmek için hastalarımız ömür boyu her 3 haftada bir 2 ünite kan almaları gerekmektedir. Dışardan sık alınan kan nakilleri ile birlikte hastalarımızın vücudunda aşırı demir birikimine sebep olmaktadır. Bu aşırı demir birikiminin sebep olduğu organ hasarlarını önlemek için hastalarımız her gün demir atıcı ilaçlar kullanmak zorundadır. Kısacası talasemi hastaları hayatta kalabilmek için düzenli takip ve tedavi gerekmektedir.” dedi.

Talasemi taşıyıcılığı bir hastalık olmayıp belirgin bir belirtisi bulunmamaktadır. Talasemi taşıyıcıları büyük bir kısmı, taşıyıcı olduklarını tesadüf eseri öğrenmektedir. Geleceğin anne ve baba adayları çiftlerin evlilik öncesi talasemi tarama testi yaptırıp sonucuna göre çocuk sahibi olmaları bu hastalığın önlenebilmesi için büyük bir öneme sahiptir. Eğer iki ebeveynde talasemi taşıyıcı ise her gebelikte yüzde 25 olasılıkla normal, yüzde 50 olasılıkla talasemi taşıyıcısı, yüzde 25 olasılıkla talasemi hastası çocuk doğumu beklenmektedir.

Ülkemizde Sağlık Bakanlığının 2005 yılı verilerine göre 1.400.000 talasemi taşıyıcısı, 4500 talasemi hastası bulunmaktadır. Verilerin eski olması ve ülkemizde bulunan mültecileri göz önüne alırsak 10.000’in üzerinde talasemi hastası olduğu tahmin edilmektedir. Konuya ilişkin açıklamada bulunan Dolu “Türkiye Talasemi Federasyonu olarak Sağlık Bakanlığımızdan güncel hasta ve taşıyıcı sayısı verileri talep edilmiş olup cevap beklenilmektedir.” ifadelerini kullandı.

Dünyada Talasemi hastalığını önlemeye yönelik ilk çalışmalar Dünya Sağlık Örgütü tarafından 1970'li yıllarında başlatılmış olup Ülkemizde ise talasemi hastalığını önlemek için 1993 yılında Kalıtsal Kan Hastalıkları ile Mücadele Kanunu çıkmasına rağmen, ancak 2002 yılında çıkan yönetmelik ile 33 ilde evlilik öncesi talasemi tarama testi zorunlu olmuştur. 2019 yılında yönetmelikte yapılan değişiklik ile şuan 81 ilimizde evlilik öncesi talasemi tarama testi zorunlu olarak yapılmaktadır.

Türkiye Talasemi Federasyonu’nun üyesi bulunduğu Uluslararası Talasemi Federasyonu (Thalasaemia International Federation (TIF)), 1987 yılında kurulan ve 60 ülkede 98 üyesi ile faaliyet gösteren uluslararası bir sivil toplum örgütüdür. TIF’ın mevcut başkanı Panos Englezoz’un Talasemili doğumların önlenmesi ve bu hastalığın tedavisine yönelik çalışmaları dünyada ilk kez başlatmış ve dünyadaki Talasemi derneklerini ilk kez bir araya toplayarak Uluslararası Talasemi Federasyonunun (TIF) kurulmasına öncülük etmiştir. Başkan Englezoz’un 26 yaşındaki talasemi hastası oğlu George Englezoz’un 8 Mayıs 1993’de hayatını kaybetmesi ile tüm dünyada “8 Mayıs Dünya Talasemi Günü” olarak anılmaktadır.

Federasyon faaliyetleri hakkında bilgi verildi.

Geçtiğimiz Nisan ayında Türkiye Talasemi Federasyonu tarafından 5. Talasemi ve Hemoglonopatiler Kongresi düzenlendi. 3 gün boyunca süren ve ülke genelinde çalışma yapan alanında uzman 45 akademisyenin konuşmaları ile katkı sağladığı 200’e yakın katılımcının yer aldığı kongre ile talasemi hastalığı ile ilgili yapılan akademik çalışmalar ve yaşanılan sorunlar ele alındı.

Ayrıca talasemi hastaları için mevcut tedavileri hasta merkezli hale getirmek, ilgili paydaşlarla talasemi hastalarının sorunlarını çözmek ve bu alanda farkındalık yaratmak için geçtiğimiz yıl online olarak gerçekleştirilen, Transfüzyon Tedavisinde Hasta Beklentileri Araştırması kapsamında, 138 hasta ve hasta yakınının görüşleri alındı.

Yapılan anket çalışmasının en dikkat çeken sonuçlarından biri, hasta ve hasta yakınlarının kan bağışı konusundaki beklentileri oldu. Bunun yanı sıra eğitim ve bilinçlendirme çalışmaları, yeni tedavilere erişim, mevcut tedaviler ve uygulanan protokollerde iyileştirmelerin yapılması ve hasta ve yakınlarına yönelik yaşamı kolaylaştırıcı sosyal ve idari düzenlemelerin yapılması da öne çıkan beklentiler arasında yer aldı.

Aynı çalışmada ankete katılan hastalarımızın yaklaşık %12’sinin yaşadığı il dışında tedavisini yaptırdığı tespit edilmiştir. Bu durum hasta ve yakınları üzerinde ciddi bir baskı oluşturmaktadır. Bu durumu düzeltmek ve tüm hastalarımızın eşit tedavi olanaklarına sahip olması için girişimde bulunan Federasyonumuz, Sağlık Bakanlığı tarafından standart bir tedavinin uygulanabilmesi için tedavi kılavuzunun oluşturulmasını talep etmiş mart ayında Sağlık Bakanlığınca Talasemi Tanı ve Tedavi Kılavuzu yayımlanmıştır. Kılavuzun çıkmasından dolayı memnuyetini ifade eden Dolu, “Bu kılavuzun çıkmasında emeği geçen herkese tüm hastalarımız adına teşekkür ederim.” dedi.

Son olarak kan bağışının önemine vurgu yapan Dolu “Ülkemizde talasemi hastalarının yaşadığı en büyük sorun, kan sorunudur. Farkındalık çalışmaları ile kan bağışı bilincini geliştirdiğimiz ve kan sorununu çözdüğümüz gün, tüm talasemi hastalarımızın en büyük bayramı olacaktır.” dedi.

Talasemi Federasyonu Hakkında

Talasemi Federasyonu olarak, 2005 yılından bu yana Talasemi hastalarının sorunlarını çözmeye yönelik birlik, beraberlik ve eşgüdüm içerisinde üyemiz olan Talasemi Hasta Dernekleriyle birlikte daha güçlü bir şekilde çalışmalar yürütmek ve bu alandaki tedavileri hasta merkezli bir hale getirmek için Talasemi hastaları ve hasta yakınlarına yönelik çeşitli projeler, faaliyetler ve ortak çalışmalar yürütmekteyiz.

Federasyon olarak amacımız, Türkiye’ de Talasemi ve Hemoglobinopatiler konusunda kurulmuş olan dernekleri federasyon çatısı altında toplayarak; talasemili hastalarımızın sorunlarını çözmeye yönelik kalıcı adımlar atmaktır. Federasyonumuz Talasemi hasta ve ailelerinin ve onlara hizmet veren merkezlerin sorunlarını saptamak, çözümü yönünde çalışmalar yapmak, ülkemizde Talasemi ve Hemoglobinopatilerin önlenmesi ve tedavisi konusunda standartları geliştirmek, topluma tanıtılmasını sağlamak ve toplam kalite anlayışı çerçevesinde işbirliği, eşgüdüm, standardizasyon, etkinlik ve verimlilik sağlamak, yurt içi ve yurt dışı toplantılarda ve organizasyonlarda birlikteliği sağlamak üzerine çalışmalar yürütmektedir.

Daha fazla bilgi için: www.talasemifederasyonu.org

Mustafa DOLU Hakkında

1985 yılında Konya’nın Beyşehir İlçesinde doğan Mustafa DOLU, ilkokul, ortaokul ve lise eğitimini Ankara’da tamamladı. 2010 yılında Selçuk Üniversitesi Teknik Bilimler Meslek Yüksek Okulu Elektrik - Elektronik Teknikerliği bölümünden mezun oldu. 2022 yılında KTO Karatay Üniversitesi Elektrik – Elektronik Mühendisliği bölümünü kazandı ve eğitimine devam etmektedir.

2011 yılında kendisi gibi Talasemi Hastalarına yardımcı olmak amacıyla Mevlana Talasemi Hastaları ve Aileleri Yardımlaşma Derneğini kuran Mustafa DOLU dernek başkanlığı yanı sıra Dernekte yapmış olduğu çalışmalar neticesinde 2021 yılında Türkiye Talasemi Federayonu başkanlığına seçildi ve halen bu görevine devam etmektedir.

2006 yılından beri çeşitli kamu kurumlarında görev yaptı. Şuan Karatay İlçe Milli Eğitim Müdürlüğünde Bilgisayar İşetmeni olarak görev yapan Mustafa DOLU, evil ve 2 çocuk babasıdır. Iyi derecede ingilizce bilm