Konyalı Toprak Kaan'ın ilacına kavuşması gerekiyor!

Duchenne kas distrofisi (DMD), genlerdeki mutasyon nedeniyle ortaya çıkan, zamanla kötüleşen, kaslarda zayıflık ve erimeye neden olan bir hastalık olarak biliniyor. Zamanında Beyşehir’in yarısına öğretmenlik yapan Ayşegül Selvi ile Ömer Selvi’nin torunu DMD hastası 9 yaşındaki Toprak Kaan ise şu an yürüyebiliyor ve merdiven çıkabiliyor ancak zaman ilerledikçe hastalığın seyri de hızlanıyor. Toprak Kaan’ın ilacına en kısa sürede kavuşması gerekiyor. DMD hastası Toprak Kaan’ın annesi Nigar Selvi ise oğlunun sağlığına kavuşması için seferber oluyor. Selvi, oğlunun hastalığının bitmesi adına gerekli ilaç desteği için Valilikten izin çıkardıklarını belirterek kampanyanın şu ana kadar yüzde 5’inin tamamlandığını söyledi.

DMD, İLERLEYEN BİR HASTALIK

Normalde mesleğinin jeoloji mühendisliği olduğunu anlatan Nigar Selvi, oğlu için kariyerinden vazgeçmiş bir anne olduğunu dile getirdi. Selvi, “Oğlumun terapileri, doktor kontrolleri ve fizik hareketlerinden dolayı bir yoğunluk yaşadığımdan mesleğimi bıraktım. Kendimi oğlumun hayatına, sağlığına adadım. Toprak Kaan, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) kas hastası. DMD, çocukluk çağında ortaya çıkan, genetik geçişli ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak biliniyor. Özellikle 3-4 yaş civarındaki çocuklarda yaşanan çabuk yorulma, sık sık düşme, merdiven çıkmada zorluk gibi belirtilerle anlaşılıyor. Biz bu belirtilerle Toprak Kaan’ın hastalığını anladık. Çok çabuk yoruluyordu. Doktora başvurduğumuzda yapılan basit bir kan tahliliyle ne yazık ki bu hastalığın oğlumda olduğunu öğrendik. DMD ile kaslar hızla eriyor ve 7-11 yaş arasında maalesef çocuklarımız yürüme yeteneklerini kaybediyor. Ardından tekerlekli sandalye süreci başlıyor. En son ellerini kullanamaz, nefeslerini bile kendi başına alamaz, yutma problemleri yaşar hale geliyorlar. Bu hastalık, kalp kası ve akciğerler de etkilendiğinde 20’li yaşları bile görmeden çocukların aramızdan ayrılmalarına sebep oluyor. DMD, bu şekilde kas erimesi hastalığı olarak karşımıza çıkıyor” şeklinde konuştu.

TOPRAK KAAN’IN İLACINA KISA SÜREDE KAVUŞMASI GEREKİYOR

Toprak Kaan’da 2 yaşından itibaren sürekli bir şeylerin ters gittiğinin farkında olduklarını ifade eden Selvi, DMD nadir görülen bir hastalık olduğu için ilk başta tanıyı alamadıklarından bahsetti. Selvi, “Hep ileriki süreçte yaşıtlarını yakalar ve ilerler düşüncesiyle kendimizi avuturken, Toprak Kaan 4 yaşındayken DMD hastası olduğunu öğrendik. Sonrasında özel gereksinim raporu aldık. Şu anda da devletin bize sunduğu imkânlardan yararlanıyoruz. Haftada 2 kez fizik tedavi alıyoruz. Kasların aktif tutulması için belediyenin havuzunda hidroterapi ve yüzme seansı alıyoruz. Bunun yanında düzenli olarak kortizon kullanıyoruz ki kas yıkımını yavaşlatabilelim. Ayrıca Toprak Kaan sağlığına kavuşsun diye 2024’ün Haziran ayında ilacımız onaylandı. Bu ilaç kas yıkımını durduruyor ve önüne geçiyor. Hatta yeni kas oluşumlarıyla beraber iyileşmeler de başlıyor. Haziran ayında bu ilacın çıkmasıyla Temmuz’da Dubai’deki hastanede testlerimizi yaptırdık. Toprak Kaan’a uygun olduğunu öğrendikten sonra hastane teklifi ve genetik raporlarımızla beraber ilaç desteği için İstanbul Valiliğine başvurarak izinleri çıkarttık. Şu anda ilaç ücretinin yüzde 5’i tamamlandı. Toprak Kaan’ı sağlığına kavuşturacak bu ilacın maliyeti ise 2.9 milyon dolar. Türkiye lirasıyla yaklaşık 100 milyon lira civarı bir ücret gerekiyor. Valilikten aldığımız izinle başlayan kampanyamız başlayalı 3 ay oldu. Bu izin 1 yıl sürecek. Ama Toprak Kaan ne kadar kısa sürede bu ilacı alırsa o kadar iyi olacak. Oğlum 9 yaşında. Bu hastalığın seyrinde ne yazık ki 10 yaşlarından sonra bir hızlanma oluyor. O yaştan sonra yürüme yeteneğinin kaybedilmesi söz konusu olduğu için ilaca kısa sürede ulaşmalıyız” diye konuştu.

“BİZ GEÇ KALMAK DEĞİL, OĞLUMUZUN GÖZLERİNE UMUTLA BAKMAK İSTİYORUZ”

Anne Selvi sözlerine son olarak şunları ekledi: “Toprak Kaan henüz 9 yaşında. Yürüyebiliyor, merdiven çıkabiliyor. Kaslarını kullanabiliyor. Ama biz onu bu halde tutabilmek için her gün, her an mücadele ediyoruz. Çünkü eğer zamanında ilaca kavuşamazsak önümüzdeki süreçte oğlumuzu bekleyen zorlukları biliyoruz. İlaç tedavisine ulaşamazsak Toprak Kaan bir gün tekerlekli sandalyeye mahkûm kalabilir. Kasları zayıfladıkça hareket edemez hale gelebilir. Solunum kasları etkilendiğinde nefes almak için cihazlara bağımlı olabilir. En korkuncu; kalp kasları etkilenirse hayatında geri dönüşü olmayan tehlikeyle karşı karşıya kalabilir. Biz geç kalmak değil, oğlumuzun gözlerine umutla bakmak istiyoruz. Bir gün bize dönüp, ‘anne-baba, benim bir ilaç tedavim vardı, neden benim için mücadele etmediniz, neden ben de akranlarım gibi yürüyemiyorum’ demesini istemiyoruz. Bu yüzden sizlere sesleniyoruz. Vicdanınıza sığınıyoruz. Toprak Kaan’ın elinden tutarsanız ona bir umut ışığı olursunuz. O hayata sımsıkı tutunmayı hak ediyor. Lütfen sesimizi duyun. Geç olmadan yardım edin.” (Valilik onaylı banka hesap bilgileri; TL: TR 60 0001 2001 2850 0001 1255 54, USD: TR 18 0001 2001 2850 0023 0023 32, EURO: TR 02 0001 2001 2850 0035 0016 17. Alıcı: Yasin Alparslan Selvi-Halkbank, swift kodu: TRHBTR2AX. İnstagram: dmd_toprakkaan. Tüm operatörlerden ‘toprak’ yaz 2409’a gönder. 1 SMS bedeli 100 TL.) • TUBA KAYA