Talasemi Hastaları Hayata Kazandırılmalı

Katılımcılar hem kahvaltılarını yapıp hem de sorunlarını dile getirirken Federasyon Başkanı Mustafa Dolu ve Doç. Dr. Sinan Demircioğlu açıklamalarda bulundu. Başkan Dolu, talasemi hastalarının hayata kazandırılmaları için çalışma yaptıklarını söyledi

Talasemi Federasyonu Başkanı Mustafa Dolu, Talasemi’nin daha çok bilenen adının Akdeniz anemisi olduğunu belirtirken, “Bu hastalık maalesef anne ve babadan genetik yoluyla çocuklara geçen bir kan hastalığıdır. Bu hastalığın tek tedavisi de ömür boyunca, her 3 haftada bir kan nakliyle mümkün olmaktadır. Tabi ülkemizde kan bağışlarının yeteri seviyede olmaması hastalarımızın tedavilerini sekteye uğratıyor. Bu konuda çalışmalar yaparak 2011 yılında bir dernek kurduk. Konya’da bulunan Talasemi hastalarına rehber olmak en büyük amaçlarımızdan biridir. Konya’da 40 Bine yakın Talasemi taşıyıcısı olduğu biliniyor. Bu taşıyıcıların evlenmeden test yapmaları ve bu hastalığın sonuçlarına göre hareket etmeleri gerekiyor. Devlet bu konuda gerekli önlemleri almaya başladı fakat hala bazı sıkıntılar mevcut. Mesela genetik tüp bebek masraflarının karşılanması devlet tarafından yasal mevzuata oturtuldu ama bunu karşılayacak merkezlerin bulunmaması, bu hastalığın önlenmesinde gerçekten sorun teşkil ediyor” dedi.

MEVLANA’DAN İTALYA’YA TALASEMİ

Başkan Dolu, Her yıl ülkemizde 300’e yakın Talasemili çocuk doğumu gerçekleştiğini ifade ederken, “Bizim arzumuz gerçek anlamda çok maliyetli olan bu hastalığa karşı gerekli önlemleri alabilmek. Bununla ilgili çeşitli faaliyetler sürdürüyoruz. 2014 yılında “Talasemi Son Bulsun, Talasemi’ler Hayat Bulsun” projesini tamamladık. 2019 yılında da “Mevlana’dan İtalya’ya Talasemi” projemizle hem Torino’da hem de Milano’da Talasemi merkezlerini ziyaret ettik. Bu ziyaretlerde İtalyan hastaların sadece biyolojik olarak değil manevi olarak da tedavilerinin psikologlarla desteklenerek yapıldığını gördük. Bu işin psikolojik yönünü de en yakın zamanda halletmemiz gerektiğini düşünüyorum. Bizim hastalarımızın da bu tür desteklere ihtiyaçları olduğunu biliyoruz. Hastalardaki karamsarlığı, içe kapanıklığı çözerek onları topluma tekrar kazandırmak istiyoruz. Bu tür yaklaşımların meyvesini aldığımızı samimiyetle düşünüyorum. İşte memur, doktor, hemşire, kamuda çalışanlar oluyor. Gerçekten bu bizi mutlu ediyor. Bu işi Konya’dan ziyade tüm ülkedeki tüm hastalarımız için bir şeyler yapmak. Bir Talasemi hastasının yıllık maliyeti 200 Bin lira civarında, Devletimizden de bu hastalıkla mücadele için her zaman yardım bekliyoruz” diye konuştu.

HASTALARIN HAYATI

PROJELERLE ANLATILACAK

Kahvaltı sonrasında Doç. Dr Sinan Demircioğlu da söz alırken, Mr sorununu hallettiklerini ve önümüzdeki 3 yıl Konya’da bulunan Talasemi hastalarının rahatça Mr’a gidebileceğini söyledi. Demircioğlu, “Tanıtım projesi, belgesel, kısa film gibi birkaç proje aklımızda var. Öncelikle Talasemi hastalarının hayatını anlatan, onların yaşadığı zorlukları topluma aktarabilecek bir proje düşünüyoruz. Bu projeyi Selçuk Üniversitesi ile gerçekleştirmeyi planlıyoruz. İnşallah en kısa zamanda çalışmaya başlayacağız. Artık insanlara ulaşmak istiyorsak sosyal medyayı ve gerekli mecraları iyi kullanmalıyız” dedi. •Gökhan Oral